罕見病與政治哲學 (Patreon)

一，2020/21呢場疫瘟對我哋最大改變，就係進一步將時空地域界限模糊。早幾日，答應幫朋友做 panel speaker。佢應該唔知道其實我已經離開香港一段日子，但唔緊要，反正都係 Zoom 完成。

二，呢場 panel 嘅主題係講罕見疾病。記得好多年前有一個傍晚，度緊專欄要寫乜嘢嘅時候，見到電視新聞專題講黏多醣症病人嘅處境，我就開始對呢個題目好感興趣。

三，罕見疾病，話到明罕見，道理上我哋對呢啲疾病嘅認識應該相對更少；不過呢，從文獻睇到，其實因為呢啲疾病咁特殊，研究嘅學者更易將相關嘅原因 isolate ，同埋搵出醫治又或者控制嘅方法。所以，雖然疾病罕見，但唔代表無得醫。

四，相反，好多常見嘅身體狀況，例如「呢度痛」同「嗰度痛」，因為可能嘅成因太多，好多時你唔去理佢，三幾日又會無事，但有時又可能有更大嘅問題。醫生處理呢啲病症，有時都係憑感覺靠經驗；畢竟，絕大多數情況都係減輕症狀，最終都係靠病人自己好返。點樣處理病症，講到尾都係成本效益嘅計算；無論公營、私營醫療，道理都係一樣。

五，以上所講嘅成本效益計算，又係咪咁客觀、準確呢？其實價值，就一定係主觀嘅判斷；你有幾痛，幾唔舒服，真係只有你先知。醫生叫你瞓幾日飲多啲水，你好可能覺得係風涼話；但從佢嘅角度去睇，日日都有一百幾十個症好似你咁，唔好講到自己就快死喇好唔好？

六，話說回頭，我發覺好多人都唔識去定義「主觀」同「客觀」。客觀，話到明係 objective，即係話唔同嘅人睇同一件事，應該得到同一個結果。相反，主觀，subjective，就係唔同既人睇同一件事，可以有唔同嘅感受。

七，所以，既然話成本效益計算有主觀成分，咁就要講從邊個嘅主觀角度出發。醫生？病人？保險公司？定係政府？

八，原則上，只要有得醫，又有人肯畀錢，那怕係「老鼠尾生瘡」，佢都應該搵到人幫佢醫。真係難答嘅問題係，醫病嘅錢，邊個畀呢？

九，「梗係病人喇！」以上所講嘅老鼠尾生瘡，似乎應該係病人自己畀。不過，現實當中嘅醫療體系，呢個問題就複雜好多。有啲疾病嘅防控，似乎政府攬咗上身；但有啲治療，政府就認為係個人嘅責任，究竟呢條線，應該點樣去劃呢？

十，公共醫療，前身係公共衛生。維多利亞時代嘅進步人士認為，改善公共衛生可以令社會更繁榮安定，所以呢個係政府嘅責任。1848年通過嘅 Public Health Act，成立 General Board of Health，雖然呢一刻未有錢，亦未有權，但凡事都有個起點。官僚嘅遊戲規則就係，成立衙門之後，權力同資源都係要繼續爭取；公營官僚、私營官僚，都係同一個道理。

【題外話】當年倫敦一個社會問題，係霍亂疫症。當時嘅人仲以為霍亂係由空氣傳染，但 1854年一個叫 John Snow 嘅醫生提出係地下水污染。結果都引起一場由學術到政治嘅爭論。大概同一個時間，英倫海峽嘅另一邊法國化學家 Louis Pasteur 提出細菌理論。睇返轉頭，好多所謂重大發現，其實都係一場競賽。但競賽嘅結果，係全世界都有所得著。

十二，隨著生物、醫學嘅知識進步，令公共衛生嘅權力同資源都越來越多。時至今日，好多英國人眼中嘅 signature public policy 都會話係 National Health System。甚至英國殖民地政府，一樣可以見到醫生嘅地位特別崇高；香港未有任何高等學府之前，就有西醫學院。其他亞熱帶嘅前英屬殖民地，都有類似嘅 institution。

十三，同事問我：「香港公共醫療，係唔係由七十年代麥里浩嘅時候開始？」你睇，大家對麥里浩係幾咁懷念？實情係香港過去將公共衛生同公共醫療分得好清楚；公共衛生係政府嘅責任，所以有衛生署同清潔香港運動。公共醫療就係由教會同華人嘅慈善機構去提供。當然，最知名嘅就係東華。不過，同事講得都正確，由七十年代開始，由於人口嘅增加，政府開闢新市鎮；新市鎮規劃裡面嘅醫院，就由政府去提供。

十四，公共衛生同公共醫療嘅匯合，觸發點係幾次世紀級瘟疫。1918年西班牙流感，係歐洲各國公共醫療嘅一個好重要嘅觸發點。戰後就有 WHO 、美國就成立 CDC。之後1957、1968兩次流感，某程度上都畀機會呢兩個機構「發揮」（發圍）。

【題外話】幾次世紀瘟疫，背後原因都係全球嘅大量人口流動。史上最早嘅大瘟疫，例如黑死病，暫時證據顯示都係「外地傳入」。就算遠古到舊約聖經《利末紀》，都有好多公共衛生嘅規條。幾千年來，對付疫症都係個幾度板斧：除咗隔離，就係封關。至於疫苗，又係一開始就有好多人唔信。十八世紀發現天花疫苗，好多人都覺得好「邪門」，唔肯打。當時對疫苗最積極嘅君主，係婦解元祖俄國女沙皇 Catherine the Great。

十五，七、八十年代，香港曾經有公、私、津貼醫院並存嘅日子。九十年代醫管局將所有公營同津貼醫院納入一個分配機制；理論上資源可以分配得更有效。理論上喇。但如果你睇醫療同教育，你會發現呢兩個制度嘅結構變化，有好多相同之處，兩者衍生出來嘅問題同政治矛盾，亦都非常相似。（呢個題目，又係搵日有心情再寫）

十六，公共衛生同公共醫療，表面上好似同一件事，但細心去諗其實有一個非常重要而且根本嘅分別。公共衛生，純粹係功利主義嘅產物。功利主義，聽落去，好似好自私自利；但其實呢個觀感，又係一個誤解。十九世紀英國嘅功利主義，Utilitarianism 係一套哲學，佢哋相信道德係：「為最多人謀取最大價值（利益）」。當然，又返到去我經常強調嘅一點，價值係主觀嘅；從邊個嘅主觀角度睇利益，先係人世間最難化解嘅矛盾。

十七，公共醫療呢，又係唔係可以用功利主義去做 guiding principle 呢？似乎自從公共醫療同公共衛生混為一談之後，功利主義就成為唯一嘅 guiding principle。不過唔好忘記，社會制度嘅存在目的，除咗「為最多人謀取最大價值（利益）」亦都有「為最不幸嘅人提供最低限度嘅慈悲」。

十八，話說，哲學家 John Rawls 提出一個叫做 Veil of Ignorance 嘅思想實驗。佢話，假設你出世之前，上帝畀你去設計人世間嘅一切規則，但你就無權決定自己出世響一個點嘅家庭，係男係女，係黑人白人等等。咁，你設計嘅世界，會有點樣嘅規章制度呢？

十九，Rawls 就話，最理性嘅制度決定，應該點都會為最不幸嘅人提供最低限度嘅慈悲，亦即係佢所講嘅 Maxi-min。當然，呢個想法你可以話佢將社會 anthropomorphized，又或者覺得社會可以理性設計係想當然。但實證都似乎確認，社會制度將部分資源集中再分配，其中一個意義就係 Maxi-min，亦即係我哋所謂嘅社會保障。

二十，社會保障，唔一定係講失業。將呢兩個概念炒埋一碟，又係一個非常之廿世紀嘅概念。好似禮運大同篇所講：「故人不獨親其親，不獨子其子。 使老有所終，壯有所用，幼有所長，鰥寡孤獨廢疾者皆有所養。」當然，呢個係好柏拉圖式嘅願景

【題外話】想差開少少問大家一個意見：其實剛剛一句，我腦海本來浮現嘅係platonic vision。但又諗深一層覺得又中又英唔係人人都鍾意，所以夾硬譯做「柏拉圖式嘅願景」，望多兩眼又覺得譯得好肉酸。

廿一，社會保障，唔一定係政府提供，市場都有保險，亦都有慈善組織。我知道，一定有人會覺得，保險同慈善組織，都唔可以天羅地網咁包晒所有不幸嘅個案；好多人亦因此得出一個結論就係：「不如政府搞喇。」

廿二，運作政府嘅都係人；係人就有主觀嘅價值。我都唔講話將自己利益凌駕大眾利益呢啲問題，究竟從邊個嘅主觀角度去衡量點樣分配集體嘅資源呢？少數服從多數？

廿三，少數服從多數，好易得出功利主義嘅結果，即係為最多人謀取最大價值（利益）。不過，最不幸嘅人呢？當然，你都可以反問：「個個人都有自己嘅不幸，點先為之最不幸？」又用返少數服從多數呢個標準？即係：「最多人認為啲最不幸，咪就係囉。」

廿四，當我自己嘅年紀越來越大，就越來越相信，剛剛上面嘅問題，係永遠都唔會有答案。功利主義又好，John Rawls 又好，其實都唔係真理。理想嘅世界，亦永遠同現實有一定嘅距離。有人認為世界唔完美，所以要改變世界。有人認為世界無話完唔完美，唯有適者生存。我唔知以上兩種主觀立場，邊個先為之正確，邊個更加有道德高地。理想就梗係大家都得到自己想要嘅生活，現實就係你有你想要嘅生活，其他人都有其他人想過嘅生活模式。所以任何社會，總有矛盾，總會有政治，亦總有人得唔到想要嘅嘢；無人可以應承滿足所有人，所有需求。

廿五，話說，香港公共醫療曾經有個偉大願景：「唔會有人因為貧窮而得不到醫治」我可以好肯定咁講，要滿足所有人，最終所有人都唔會滿足。

廿六，所以，最終我哋都係要以「責任」去劃條線。如果一件事係可以合理地被預見，合理地被可以避免，咁就應該係個人責任。例如明知吸煙會有損健康，保險就算包，都要加 loading ；呢個就為之合理。但如果一件事係無法被預見，又唔可能避免，咁又仲有冇個人責任呢？

廿七，無個人責任，都唔代表成個社會集體需要負責。「負責」又有兩個標準：「能力」同「必要」。有冇能力去負責，理論上有數得計。至於有冇必要，又返去正話所講，係主觀嘅。好似上面第廿三點提出，多數人認為嘅共同責任，又似乎係更大嘅責任。

廿八，最理想嘅世界，就當然係每個人出於自利，最終令最多人得到最大利益；好多人話呢個係市場經濟主義，但其實自利自主自由嘅行為，又何止狹義嘅市場行為。一樣好理想主義咁講，一個真正仁慈有愛嘅社會，當多數人都認為一件事值得動員集體嘅力量，其實唔駛政府行使權力，弱勢族群都一樣得到幫忙。

廿九，但當政府已經介入分配資源，好多時我哋都會見到制度結構開始變形傾斜。對普遍群眾嘅一邊，因為政治考慮嘅原故，價格通常都會訂得太低，唔係免費都會話廉價。結果就係供不應求，然後就將貨就價，然後就畀人鬧，然後又提高質素，然後就開支膨脹，如是者就係公共供應嘅盛衰周期。另一邊廂，極少數嘅人，就繼續享用好尊貴嘅供應；錢，事少，更大嘅問題係公共嘅供應由於分配效率低，有限嘅資源傾斜到去公共供應，令私人市場供應都一樣不足。

【題外話】以上所形容嘅，唔單止係香港嘅醫療，教育亦都有同樣嘅情況。係，個個細路都有學位，但 qualitatitvely 係唔係真係個個細路都學到嘢？定係最終都要家長自己去畀額外嘅資源？

三十一，某程度上，香港嘅醫療資源，非常接近完全被公共供應所壟斷。我唔係話無私家醫院，但私家醫院所提供嘅服務，非常之有限。好多人話私家醫院在商言商，唔賺錢嘅生意就梗係唔做，但更重要係面對不計成本（rhetorically speaking）嘅公共醫療，除非有好明顯嘅 differentiation，否則私營醫療係無空間。

三十二，對任何病人，有藥可以控制病情，有得揀，又負擔得起，當然無問題。有冇藥可以控制病情，對香港，理論上係一個系統外嘅因素；相信暫時只有好少數人認為政府要投入資源去做醫藥科研。至於有冇得揀，就視乎藥物審批。

三十三，最終問題，係能否負擔得起。罕見疾病嘅藥，通常都比較貴。據我所知，香港都有善長仁翁肯去捐助罕見疾病嘅治療，但我都明白罕見疾病患者同佢哋嘅家人，更希望係公共醫療制度可以包括埋佢哋嘅藥物開支；畢竟，一旦由政府去負責，呢件事就由個人責任變成個人權利。

三十四，坦白講，情感上我係認為社會應該支援罕見疾病患者嘅藥費；必須再強調，我係情感上咁覺得。不過，要理由，我都最少有兩個。首先，罕見疾病個案數目非常有限，對公共財政影響亦有限。其次，罕見疾病不可合理預見不可避免，反之，由政府去提供藥物，亦唔見得會影響個人動機，扭曲社會行為。

三十五，幾年前，張超雄曾經嘗試向立法會提交私人草案，去制定罕見疾病嘅政策，當時政府拒絕接納，原因係可以用行政方法去處理，唔需要立法。我好清楚知道，當政府官僚唔肯去做一件事，可以搵到好多理由，甚至唔需要任何理由。我睇過份私人草案，內容同邏輯唔係無問題，但唔代表唔值得公開討論。行政霸道，閹割立法會，甚至連一件咁唔敏感嘅題目都容不下，可見特區政府早就原則上唔容許制度外嘅人去左右公共政策；問題係好似我哋依家咁，純粹私下分享個人意見，唔知可以繼續到幾時。

三十六，當然，我亦都好清楚，好似呢啲政策討論，背後一定有相關嘅利益。但好現實主義咁去講，別人嘅動機係乜嘢，唔重要，討論出來嘅結果係乜嘢，先至重要。我相信自己可以做嘅，似乎就係從制度嘅角度，去幫更多人了解罕見疾病患者嘅處境（某程度上亦都係我哋每個人所面對嘅處境），最終希望可以將公共政策嘅理想同現實拉近。

順祝大家元宵節平安